ACE - Asociación Cistinosis España

La Asociación Cistinosis España es una organización formada por pacientes afectados de Cistinosis, familiares y amigos de los mismos, sin ánimo de lucro, e independiente de cualquier organismo público o privado. Sus objetivos son: 1) brindar apoyo a familiares y pacientes, 2) difundir el conocimiento de la enfermedad en la sociedad, 3) apoyar e impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento y 4) recaudar fondos para apoyar la consecución de dichos objetivos.

Página web: https://www.grupocistinosis.org/

Ámbito de actuación de la entidad: Estatal

Comunidad Autónoma: CATALUÑA

Teléfono: 626684616 / 605069243

Email: [email protected]

Dirección: Avinguda Canal de les Salines, 26 43879 Els Muntells (Tarragona)