FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una plataforma de asociaciones de pacientes con enfermedades raras que ha sido designada como entidad de utilidad pública. La misión de FEDER es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Abogan por dar respuesta a las necesidades de todo el colectivo de personas afectadas por una enfermedad minoritaria. Más de 400 entidades conforman su movimiento asociativo y representan en conjunto a más de 1.500 patologías. En su web podemos encontrar actualidad, información sobre las enfermedades, el diagnóstico, los tratamientos, la legislación…
Página web:
https://www.enfermedades-raras.org/
Ámbito de actuación de la entidad: Estatal
Comunidad Autónoma: MADRID
Teléfono: 915 334 008
Email: https://www.enfermedades-raras.org/contacto