ASME - Asociación Síndrome de Myhre España

La existencia de esta asociación tiene como objetivo prioritario mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Myhre , promoviendo todo tipo de iniciativas que contribuyan a la divulgación e investigación del síndrome de Myhre. Sensibilizar sobre esta patología poco conocida ha sido la motivación de un grupo de padres, que en 2023 crearon la asociación Síndrome de Myhre. La Asociación del Síndrome de Myhre apoya a las familias de los pacientes con síndrome de Myhre brindándoles una red de esperanza y apoyo y colaborando con las comunidades científica y médica para avanzar y brindar investigaciones prometedoras.

Página web: https://www.instagram.com/asme.myhre/

Ámbito de actuación de la entidad: Estatal

Comunidad Autónoma: MADRID

Email: [email protected]

Dirección: C/ Trece rosas, 2 - Portal 4 - 1º B 28523 Rivas-Vaciamadrid